Tempestade perfeita é desafio discutido em Simpósio sobre a doença falciforme**

por DALMO OLIVEIRA*

O processo de transição de crianças com doença falciforme para a fase adulta parece ser a maior preocupação da comunidade médica, gestores da Saúde, ativistas sociais, dos parentes e de pessoas que convivem com a hemoglobinopatia hereditária mais comum no mundo, principalmente na África e nas Américas. Reunidos num simpósio ocorrido em Brasília (DF), semana passada, pesquisadores mostraram que continuam altas a taxas de óbito na faixa etária entre os 15 aos 39 anos.

O evento divulgou o conceito de “tempestade perfeita”, que ocorre com jovens na transição etária da puberdade para a fase adulta. De um modo geral, nessa fase, ocorre um gap entre a continuidade de acompanhamento por médicos pediatras e hematologistas que acompanham pessoas adultas.

A “tempestade perfeita” não é um termo médico padrão muito usual. De modo geral, se refere a uma combinação de complicações graves da doença falciforme, como crise vaso-oclusiva intensa, síndrome torácica aguda ou falência de órgãos, que ocorrem simultaneamente ou em sequência rápida, podendo levar a uma condição crítica de vida ou ao óbito do paciente. O termo é uma metáfora para a convergência de múltiplos fatores patológicos em um único evento.

Sem a supervisão dos pais, os jovens acabam relaxando na busca por tratamentos e idas ao hematologista que cuida de adultos. Pelos dados coletados pelo DataSus, do Ministério da Saúde (MS), até 2018, a sobrevida de pessoas com até os18 anos, com a doença das hemácias, era de 73%. E entre 2014 e 2020, pelos dados do Web Hemoglobinopatia foram mais de 600 óbitos de pessoas que tinham entre 20 e 29 anos de idade.

“Isso mostra, claramente, que precisamos de um programa de transição e transferência que ajude esses adultos jovens a se integrar nos cuidados de adultos”, defende Jane Hankins, médica brasileira que atua no St. Jude Children’s Research Hospital.

Para o paulista Fernando Ferreira Costa, professor de Hematologia e Hemoterapia da UNICAMP (SP), do ponto de vista medicamentoso, o setor verificou o fracasso de fármacos como Crizanlizumab e Voxelotor. Mesmo com as promessas de novos tratamentos curativos, como o da terapia gênica, a mortalidade de pessoas acometidas da falciforme está aumentando. Costa lembrou que a doença falciforme é a principal causa de mortalidade em todo o mundo entre indivíduos de 5 a 14 anos.

O palestrante mostrou que há uma disparidade global nas taxas de mortalidade por causa da DF. Em alguns lugares da África a sobrevida de crianças fica na casa dos 10%, mas no Reino Unido alcança 99%. “Existem medidas que aumentam a sobrevida, independentemente desses novos tratamentos. Mas temos um paradoxo: grande avanço na ciência, pouco no tratamento dos pacientes. Qual a grande razão: é que se trata, realmente, de uma doença negligenciada”, conclui Fernando.

Ele acha que os governos precisariam apenas de “vontade política” para pôr em prática aquilo que a ciência já sabe. O Dr. Costa diz ainda que os testes clínicos com drogas para doença falciforme precisam ocorrer também fora dos EUA (que realiza 56% dos testes de novos medicamentos) e da Europa (20,5%). E provocam, consequentemente, um vazio investigativo na África (quase 8%), América Latina (quase 6%) e na Ásia e no Oriente Médio (de 9%).

Para a hematologista carioca Clarisse Lobo, que possui mais de 29 anos de experiência na área e é a atual Assessora Médica Técnica e Pesquisadora do HEMORIO, a adoção do medicamento quimioterápico hidroxiureia, único fármaco comprovadamente eficaz no tratamento da doença falciforme, já não é mais uma questão de opção, mas obrigatório para os hematologistas que acompanham pessoas com falciforme. Ela apresentou o novo Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para doença falciforme, que tomou por base um consenso recente da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

Um vídeo, com um trecho da palestra de Lobo no X Simpósio, começou a circular pelas redes sociais na semana passada. “(…) Não prescrever hidroxiureia hoje para uma pessoa com Doença Falciforme deve ser denunciado ao Conselho Regional de Medicina […] Eu só posso achar que é um racismo institucional”, disse a médica para uma plateia de especialistas e pacientes.

A opinião de Clarisse Lobo se move num campo pantanoso que permanece sendo a Assistência Farmacêutica no SUS, cujo maior desafio continua sendo garantir acesso amplo e universal a medicamentos de uso contínuo. “Nossa pergunta agora é se o Poder Público tem condições de dispensar hidroxiureia, ácido fólico e outros medicamentos para o tratamento da DF na rede de farmácias públicas. E o que está faltando para que os laboratórios públicos fabriquem hidroxiureia?”, pergunta o ativista Zuma Nunes, que esteve no simpósio representando pacientes com DF da Paraíba.

Saúde da cabeça

A questão da saúde mental também chamou a atenção dos participantes do evento. Estudo sobre sofrimento psicológico em pessoas com DF mostra que elas apresentam maiores níveis de depressão, ansiedade e solidão. Alice Sacramento, psicóloga da Fundação Hemominas, disse que, por conta da fadiga persistente, escuta muita gente se referir às pessoas com DF como preguiçosos ou indivíduos com “falta de vontade”.

Ela explicou que, ao saírem das longas internações, as pessoas com DF não conseguem voltar rapidamente ao ritmo normal da vida como ocorria antes do adoecimento. “Esses pacientes saem dessas internações muito abalados, muito debilitados. Saem com muitas marcas”, afirma Sacramento.

Um estudo realizado em Salvador (BA) envolvendo 1.269 pessoas, entre 2011 e 2020, demonstrou que a prevalência de quadros depressivos em pacientes com DF ocorre numa faixa dos 11 aos 40% dos participantes da pesquisa. Alice considera que, além dos fatores associados às dores crônicas e às crises recorrentes, questões como desemprego, baixa escolaridade, pobreza, isolamento social e estigmas influenciam fortemente no adoecimento psicológico dos pacientes com falciforme.

A assistente social paulista Sheila Ventura, que coordena a Associação Pró-Falcêmicos (APROFE), também deu seu depoimento sobre os cuidados que se deve ter na convivência com essa hemoglobinopatia. Num dos momentos mais emocionantes do X Simpósio, Ventura declarou abertamente que chegou a tentar interromper sua própria vida em decorrência dos sofrimentos físicos e psicológicos que viveu ao longo do tempo, mas, depois que se tornou mãe, as perspectivas mudaram e hoje ela também dá graças à hidroxiureia por conseguir controlar a doença.

A fala de Sheila lembra algo do clássico “Quarto de Despejo”, de Carolina Maria de Jesus. Somado de dramas que só uma mulher periférica, negra, com doença falciforme, poderia vivenciar.

Sem nós

O simpósio acolheu também na sua programação e em eventos que ocorreram dias antes, no mesmo local, discussões sobre Controle Social e o ativismo dos pacientes e de seus familiares, que estão à frente das associações que compõem a Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL).

Ex-presidente da entidade, o antropólogo Altair dos Santos Lira, falou sobre os avanços e desafios nos últimos 20 anos da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Lira cunhou e costuma usar a frase “Nada sobre nós sem nós!”, para defender a participação permanente dos usuários do SUS na formatação das políticas públicas desse campo no Brasil.

Ele também gosta de fazer alusões à mitologia do Sankofa, um símbolo africano de origem Acã (grupo da etnia kwa, originária de Gana e da Costa do Marfim). Representado pela figura de um pássaro, com a cabeça voltada para as costas. Pai de uma filha com a doença, Lira é atualmente Assessor de Relações Institucionais do Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim e da Fundação HEMOBA.

Maria Zenó Soares, que substituiu Lira à frente da Federação e permanece no cargo de coordenadora-geral da FENAFAL, falou das dificuldades para o exercício do controle social no Brasil. Ela também preside a Dreminas, que acolhe pacientes e familiares em Minas Gerais. “Não é fácil, mas a gente sabe que, independente de um CNPJ, a gente é reconhecido, dentro do Ministério da Saúde, como única instituição de doença falciforme do Brasil. É um direito nosso! Dentro do SUS, é necessário que estejamos lá”, desabafou.

Elvis Magalhães, que coordena a associação brasiliense (Abradfal) e é coordenador científico da FENAFAL, também esteve no evento a convite dos organizadores. Transplantado de medula óssea e de fígado, Magalhães se notabilizou ao publicar o livro “Quatro Décadas de Lua Minguante: E se a única saída fosse a persistência?”, originalmente em 2013 pela Thesaurus.

Magalhães falou um pouco de sua condição de curado da DF e dos desafios que enfrentou para convencer os médicos em Ribeirão Preto (SP) a fazerem o TMO numa pessoa já adulta naquela época. Mas para falar do ativismo com as pessoas que possuem a doença falciforme ele prefere usar outra figura mitológica: Sísifo, o primeiro rei de Corintho. Diz a lenda que o grego se tornou conhecido por executar um trabalho rotineiro e cansativo, fruto de um castigo que Zeus impusera para Sísifo compreender que os mortais humanos não têm a liberdade dos deuses.

Há mais de duas décadas Lira, Zenó e Elvis são ícones desse movimento de homens e mulheres que lutam cotidianamente em defesa das pessoas com falciforme. No entanto, a atual direção da FENAFAL tem sofrido críticas pelo fato de negligenciar a saúde administrativa da entidade. Do ponto de vista do Controle Social, alguns representantes de associações de pacientes lamentam que a FENAFAL tenha perdido o assento que possuía no Conselho Nacional de Saúde (CNS). Na Receita Federal a entidade (cujo nº de CNPJ é 10.503. 973/0001-05) consta como “inapta”, por omissão de declarações nos últimos anos, problema que se arrasta também já há mais de 10 anos.

E na perspectiva política, portanto com relação à legitimidade, Maria Zenó Soares, se mantém no cargo sem realizar nova eleição desde 2013.

Parece que o “nós”, de que tanto Lira fala, não passa de um pequeno grupo, que toma as decisões da FENAFAL, há anos, sem consultar sua base. Associações com posicionamento crítico em relação a essa realidade são alijadas de reuniões da direção.

No último dia 17, a FENAFAL promoveu o VII Encontro Nacional de Associações de Pessoas Com Doença Falciforme (ENAFAL), também em Brasília (DF). O tema norteador foi: “Como se tornar um agente político no fortalecimento do SUS”.

Segundo Zuma Nunes, da ASPPAH, o encontro teve um caráter meramente declaratório por parte da direção da FENAFAL e não houve oportunidades para debates, questionamentos, nem propostas oriundas dos representantes das associadas. Estranhamente o ponto sobre a prestação de contas da entidade foi retirado da pauta.

O encontro acabou por ser transformado numa reunião para a interação entre os ativistas brasileiros, lusitanos e africanos. Quase uma extensão da 2ª Conferência Internacional Doença Falciforme na Comunidade Losófona, que ocorreu no dia 17 no mesmo lugar do X Simpósio. Vamos aguardar os relatórios desses eventos.

De um modo geral, “nosso” sankofa parece não alcançar os objetivos ligados à ideia de aprender com aquilo que foi feito no passado. A metáfora da ave mitológica que fica muito tempo voltando ao passado, esquecendo até de viver o agora e, assim, não consegue planejar seu futuro. Repetindo erros estratégicos, A FENAFAL parece realmente castigada a rolar pedras enormes morro acima, sem conseguir fixá-las no topo. Infelizmente!

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*Dalmo Oliveira é jornalista.

** Texto in memoriam de Marcelo Cidalina, Eduardo Braga, Gilberto Rodrigues dos Santos, Sílvia Regina de Souza Carlos, Bárbara Maia, João Fernando Gomes Abreu, André Luís Silva Gomes, Janete Carvalho, Ana Maria Vieira Pinto. E tantos outros que já se foram.