Falciforme volta a ser foco de eventos em Brasília

por DALMO OLIVEIRA*

Brasília (DF) sedia até o dia 19 a décima edição do Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme. Nesta segunda-feira, 17, ocorreu a 2ª Conferência Internacional sobre Doença Falciforme na Comunidade Lusófona. O terceiro evento é um encontro nacional das associações, organizado pela Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FENAFAL). Os eventos ocorrem nas dependências do Brasília Imperial Hotel e Eventos.

O simpósio se tornou o mais significativo espaço de discussão médica e científica sobre essa doença do sangue, que atinge, principalmente, a população negra no Brasil. O evento já possui dimensão internacional há alguns anos. Esse ano teremos pesquisadores, agentes governamentais e ativistas do Terceiro Setor de países como EUA, Portugal, Cabo Verde, Angola, Moçambique, Guiné_Bissal e São Tomé e Príncipe.

Completando 20 anos, o simpósio abriga ainda algumas questões que, entretanto, ainda não obtiveram respostas práticas, como por exemplo, o fato de que há uma prevalência  das famílias não-negras no acesso ao Transplante de Medula Óssea (TMO), único tratamento que efetivamente, pode curar essa hemoglobinopatia hereditária.

Outro item que o Governo brasileiro ainda não encontrou solução é uma Assistência Farmacêutica que garanta acesso facilitado e universal a medicamentos de uso contínuo, notadamente hidroxiuréia e o ácido fólico. Para as associações de pacientes o ideal é que estes medicamentos pudessem ser dispensados através da rede de Farmácias Populares. Os ativistas da causa falciforme também reivindicam que os laboratórios públicos fabriquem a hidroxiuréia, já que ela continua a ser comprada dos laboratórios privados da indústria farmacêutica, inclusive com constante desabastecimento.

Com a chegada, em julho, da médica Luciana Maria de Barros Carlos à chefia da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH), em substituição à hemopediatra aposentada Joice Aragão de Jesus, outro debate deve se impor nesse 10º Simpósio:  a questão do Patient Blood Management (PBM), uma estratégia ainda pouco disseminada na Hemorrede Pública nacional.

O PBM na doença falciforme é uma abordagem de cuidado que visa otimizar o próprio sangue do paciente e gerenciar as necessidades transfusionais de forma criteriosa, segura e baseada em evidências. O objetivo principal é melhorar os desfechos clínicos, reduzir complicações (como a sobrecarga de ferro e aloimunização) e evitar transfusões desnecessárias, que são comuns no tratamento da doença falciforme. O Ceará criou seu próprio programa de PBM em 2017: o PreservaSangue. Os participantes do evento estão curiosos para saber como a Dra. Carlos pretende espelhar a experiência exitosa do HEMOCE para o restante do país.

Representantes da associação paraibana dos pacientes (ASPPAH) pretendem ampliar a discussão sobre a adoção de Práticas Integrativas em Saúde como coadjuvantes nos tratamentos tradicionais dos agravos da DF. “Temos interesse que o uso de fitoterápicos à base da cannabis sativa também possam ser empregados nos tratamentos alternativos para pessoas com a falciforme”, diz o pedagogo paraibano Zuma Nunes, que dirige a entidade.

IDOSOS

Um outro tema inevitável será o cuidado em saúde para pessoas mais velhas vivendo com a doença, que é originária do continente africano. Com o avanço de uma Política de Saúde com abordagem mais integral, nas últimas décadas, é crescente uma população semi-idosa e idosa vivendo com DF.

Do ponto de vista efetivo do Controle Social, alguns representantes de associações de pacientes lamentam que a FENAFAL tenha perdido o assento que possuía no Conselho Nacional de Saúde (CNS).

No que tange o intercâmbio internacional, depois que o Governo Lula, na gestão atual, reestruturou a Área Técnica da Doença Falciforme dentro do Ministério da Saúde, qual tem sido o papel brasileiro nas trocas bilaterais com os Ministérios da Saúde dos países lusófonos, especialmente?. Outra questão é: como o Brasil tem contribuído para articulação das associações de familiares e pacientes em Portugal e como tem ocorrido a colaboração multilateral em DF nos diálogos institucionais SUL-SUL e no âmbito da América Latina e EUA.

FRAGILIDADE INSTITUCIONAL DA FENAFAL 

Do ponto de vista interno, na organização institucional da própria FENAFAL, algumas situações desconfortáveis perduram. Na Receita Federal a entidade (cujo nº de CNPJ é 10.503. 973/0001-05)  consta como “inapta”, por omissão de declarações nos últimos anos.

E na perspectiva política, portanto com relação à legitimidade, a pessoa que diz ser “presidenta” da entidade, Maria Zenó Soares, se mantém no cargo sem realizar nova eleição desde 2013. Ela também ocupa, concomitantemente, a direção da Associação das Pessoas com Doença Falciforme de Minas Gerais (Dreminas) há vários anos.

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* DALMO OLIVEIRA é jornalista e membro da ASPPAH.